Vous êtes atteint de la MH ?
Vivre avec la maladie de Huntington n’est pas facile et amène de multiples défis quotidiens. Sachez que vous n’êtes pas seul et que des services personnalisés s’offrent à vous à la SHQ :
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Écoute et soutien;
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Mise en contact auprès des bonnes ressources pour vous aider;
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Groupes de stimulation dans le grand Montréal, à Québec et à Sherbrooke;
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Groupe virtuel d'entraide sur Facebook ;
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Camp d’été;
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Soutien pour vos proches;
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Accompagnement pour participer aux études cliniques en cours;
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Activités familiales de réseautage (brunch de Noël, cabane à sucre, etc.);
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Fiches explicatives sur la maladie de Huntington.
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NOUVEAUTÉ, les kiné-capsules à faire en solo ou en duo.
Quand plus rien ne va...
Tous les jours nous prenons des décisions : ce que nous allons manger, comment nous allons nous vêtir, etc.
Plusieurs de ces décisions sont sans grandes conséquences. Lorsque notre état de santé se
détériore ou dans un état d’urgence, il est important de discuter avec notre famille et nos proches de nos volontés et désirs face à des sujets plus importants.
Cette section vise à vous donner des outils pour mieux planifier votre avenir.
Le mandat d'inaptitude
Si un jour, vous n’êtes plus apte à vous occuper de votre personne
ou de vos biens, qui le fera?
On préfère souvent ne pas y penser et on remet à plus tard la complétion de ce document. Pourtant, l’idée de choisir soi-même, maintenant, qui s’occupera de nous si l’inaptitude survient, est plus rassurante que celle de laisser prendre cette décision par d’autres quand nous ne serons plus en mesure de le faire.
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Si vous êtes une personne à risque ou venez d’être diagnostiqué, il est très important que vous complétiez ce document le plus vite
possible. Il est souvent difficile de se décider à compléter ce
document mais il ne faut pas attendre car les premiers signes de la maladie peuvent altérer votre jugement et vous pourriez résister à faire ces démarches ce qui vous causerait des problèmes ainsi qu’à vos proches.
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Préparer soi-même son mandat n’est pas compliqué et est gratuit. Il suffit de remplir le document et de le faire signer par deux témoins n’ayant aucun intérêt à l’acte. Le mandat ne sera valide que lorsque vous serez reconnu inapte et que le mandat sera homologué. Le mandat peut aussi se faire devant un notaire.
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Vous pouvez obtenir un formulaire du mandat d’inaptitude sur
internet au www.curateur.gouv.qc.ca, dans les CLSC ou au bureau du curateur public.
Vous pouvez aussi obtenir plus de renseignements sur les mandats d’inaptitude à la même adresse internet ou en téléphonant au bureau du curateur public de votre région ou en téléphonant au numéro 1 800 363-9020.
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Si vous devenez inapte et qu’aucun mandat d’inaptitude n’a été
signé, vos proches devront ouvrir un régime de protection ou la
curatelle publique sera nommée pour vous représenter.
Le testament
Le testament est un document juridique dans lequel vous prévoyez qui héritera de vos biens et la part qui reviendra à chacun. Vous pouvez faire votre testament sous l’une des trois formes suivantes :
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olographe;
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devant témoins;
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notarié.
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Il est conseillé de relire votre testament de temps en temps afin de vous assurer qu’il traduit toujours vos volontés et qu’il convient toujours à votre situation.
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Pour plus de détails vous pouvez consultez le site
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Le testament contient vos volontés qui prendront seulement effet
après votre décès, alors que le mandat et la procuration s’exercent uniquement de votre vivant.
Le testament de
vie ou biologique
D’entrée de jeu, il est important de mentionner que le testament de vie fait l’objet de diverses appellations telles que : « testament
biologique », « testament de fin de vie », « directives de fin de
vie » et « directives anticipées ». En général, ces désignations font référence au même document.
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Le testament de vie est un document écrit contenant vos volontés
quant aux soins médicaux que vous désirez ou ne désirez pas
recevoir dans l’éventualité où vous deveniez incapable de les
exprimer ou si vous n’êtes plus en mesure de prendre des décisions pour vous-même.
Plus spécifiquement, le testament de vie concerne les soins en fin de vie. Par exemple, vous pouvez y indiquer que vous ne voulez pas être maintenu en vie par un respirateur artificiel.
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Le testament de vie découle du droit général d’une personne de
consentir aux soins de santé qu’on lui donne ou de les refuser.
Lorsqu’une personne n’a plus la capacité d’exprimer elle-même ses choix, le testament de vie guide les gens qui prennent ces décisions à sa place.
Pour en savoir plus sur le sujet, consultez le site www.educaloi.qc.ca.
La procuration
La procuration ne concerne que les biens, contrairement au mandat qui peut aussi toucher la protection de la personne.
C’est un écrit par lequel vous autorisez un tiers à accomplir certains actes administratifs courants (paiement de factures, retrait d’argent du compte de banque) ou d’autres de plus grandes importances. La procuration peut être notariée.
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Elle prendra effet dès que vous le décidez et vous pouvez
y mettre fin n’importe quand. En principe, elle cesse d’être valide
lorsqu’on devient incapable de surveiller les actes de la personne à qui on donne procuration ou après la reconnaissance de l’inaptitude par le tribunal.
La rente d'invalidité
Si vous avez cotisé au Régime des rentes du Québec pour le nombre d’années requis, vous avez droit à une rente d’invalidité pour remplacer une partie de vos revenus de travail. De plus, si la rente d’invalidité vous est accordée, vous recevrez une rente d’enfant de personne invalide pour chaque enfant de moins de 18 ans dont vous avez la charge.
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Pour recevoir la rente d’invalidité, vous devez en faire la demande
par écrit. Vous trouverez un formulaire à cet effet sur le site Internet de la Régie des rentes du Québec www.rrq.gouv.qc.ca, à l’un des centres de services de la Régie, à Communication-Québec, dans les CLSC ou au bureau de votre député provincial.
Vous pouvez aussi téléphoner au numéro 1 800 463-5185 pour obtenir plus de renseignements sur la rente d’invalidité.
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Votre médecin traitant doit remplir le formulaire intitulé Rapport
médical qui accompagne la demande de rente. Retournez votre
formulaire dès que vous l’aurez rempli, sans attendre le Rapport
médical. La date de réception de votre demande peut avoir un effet sur le début de votre rente.
Les assurances
Les familles touchées par la maladie de Huntington se posent
beaucoup de questions au sujet des assurances.
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A ce jour, voici quelques informations sommaires quant à votre
assurabilité :
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Une personne à risque demeure assurable, mais paiera une
surprime.
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La personne qui a reçu un résultat positif au test prédictif,
même si elle est asymptomatique, ne peut pas être assurée.
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La personne de 60 ans et plus, asymptomatique et qui n’a pas
passé le test prédictif peut être assurée sans surprime.
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Pour tout renseignement supplémentaire sur les assurances (vie,
maison, invalidité), il est conseillé de vous adresser à votre agent
d’assurance et/ou à un conseiller juridique.
Le don d'organes
Après le décès d’une personne atteinte de la MH, sa famille peut
envisager le don de tissus cérébraux à l’un des centres spécialisés
dans l’étude de ces organes. Idéalement, le patient et sa famille
devraient avoir préalablement discuter de cette option et avoir
informé le personnel de l’établissement de soins de longue durée.
Les frais de l’autopsie et du transport aller-retour au salon funéraire sont souvent assumés par l’institut qui reçoit le don. Le cerveau peut être recueilli rapidement, de façon à ne pas retarder les funérailles et à ne pas laisser de traces qui empêcheront l’exposition du corps.
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Ces dons généreux, faits à des moments de profonde tristesse,
peuvent donner au décès de l’être cher un sens profond. Chaque
don nous rapproche du jour où personne ne souffrira de la maladie de Huntington.