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Quatorze personnes atteintes de la MH ont pu profiter des activités et du bel environnement du camp Papillon cette année. Encore une fois, plusieurs activités étaient au menu dont un atelier d’argile, sortie sur le lac en ponton et en chaloupe, le tir à l’arc (toujours populaire), la baignade, tour du camp en train, atelier de peinture sur sac en tissu, film, pétanque, feux de camp, danse de clôture, etc. Le bilan de ce camp : beaucoup d’amitié entre les campeurs, un sentiment de liberté partagé, beaucoup de plaisir à travers le respect de chacun. Voir les photos.... Merci beaucoup à nos bénévoles, Francine et Audrey. A l’an prochain!!! Danièle Bouret et Caroline Miron |
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Création d'un fonds pour les proches aidants Publié le 23 novembre 2009 à 11h32 Par Lia Lévesque Le gouvernement du Québec et une société de la famille Chagnon lancent un fonds de 200 millions $ sur 10 ans pour les proches aidant les personnes malades à domicile. Le fonds sera doté de 150 millions $ provenant du gouvernement du Québec et de 50 millions $ provenant de Sojecci II ltée, une société de la famille Chagnon. Le fonds, annoncé lors du budget 2008-2009, doit servir à soutenir les organismes sans but lucratif qui viennent en aide aux proches aidants, en leur offrant du répit, de l'accompagnement ou du soutien moral. Voir la suite .....cyberpresse.ca |
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Une nouvelle coallition urge le gouvernement à instaurer une protection contre la discrimination génétique Journée d'apprentissage, d'éducation et d'action sur la colline du Parlement (Ottawa) Le 6 octobre 2009 - Qui possède des gènes parfaits ? La discrimination génétique nous affecte tous! Formée de 14 organismes, la Coallition canadienne pour l'équité génétique/Canadian Coalition for Genetic Fairness tente d'instaurer une protection contre la discrimination génétique pour tous au Canada. Notre mission est de sensibiliser les Canadiens à la discrimination génétique et d'influer sur les gouvernements fédéral et provinciaux, ainsi que sur d'autres organisations, en vue de créer un changement positif. Les progrès révolutionnaires dans le domaine du dépistage génétique ont créé à la fois de nombreux avantages et une panoplie de pièges pour les Canadiens qui pourraient être atteints d'une maladie ou d'un trouble génétiques. Se voir refuser un emploi, perdre son emploi actuel, être obligé d'accepter un poste moins payant, ou encore ne pas avoir acces à des nécessités telles qu'une hypothèque, une assurance vie et une assurance invalidité ne sont que quelque-unes des peurs auxquelles font face les Canadiens qui subissent des tests prédictifs. Le Canada se laisse distancer par d'autres pays qui ont pris d'importantes mesures afin d'éliminer la discrimination génétique, notamment les États-Unis, le Royaume-Uni, l'Allemagne et d'autres pays européens. Mais la CCEG/CCGF ne ménage aucun effort afin d'établir un niveau de protection adéquat pour tous au Canada, et de veiller à ce que les données génétiques soient utilisées à bon escient, sans peur des répercussions. La nouvelle stratégie empêchera les employeurs et les assureurs d'obliger les candidats à subir des tests génétiques ou d'utiliser les antécédents familiaux dans l'évaluation la possibilité qu'un candidat ne souffre d'invalidité à l'avenir et ne devienne ainsi une charge. Il s'agit d'une question cruciale. Avec l'avancement de la science, de plus en plus de découvertes sont faites quant à l'origine des maladies et des invalidités, y compris, un jour, quelle personne peut être atteinte de quelle maladie. Selon Jo Anne Watton, directrice des services aux individus et aux familles de la Société Huntington du Canada, « Nos pratiques en affaires , au bureau et chez soi doivent suivre le train afin que les individus soient protégés contre une information incomplète qui sera mal utilisée ». Elle ajoute, « Qui d'entre nous a des gènes parfaits? Tout le monde peut être à risque ». Personne ressource Jo Anne Watton (519) 749-7063 jwatton@ccgf-cceg.ca Coalition canadienne pour l'équité génétique/Canadian Coalition for Genetic Fairness a/s 151, rue Frederick, bureau 400 Kitchener (Ontario) N2H 2M2
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Partenairesanté est un regroupement d'organismes de bienfaisance du domaine de la santé qui recueille des dons par le truchement de programmes de charité en milieu de travail.
Partenairesanté offre aux Canadiens et aux Canadiennes la possibilité de contribuer directement à l'amélioration de la santé de la collectivité en effectuant des dons en espèces ou par retenue salariale à l'organisme de santé de leur choix.
Le Fonds Partenairesanté appuie la recherche médicale, l'éducation-santé et les services aux patients.
Nous tenons à remercier les employés et les personnes retraitées de la campagne du gouvernement du Canada.
La Société Huntington du Québec vous offre la possibilité d'offrir vos meilleurs voeux de Noël à votre famille, vos amis, vos clients..., bref à toutes les personnes qui font une différence dans votre vie. Cette carte sans texte vous donne toute la liberté d'écrire, de personnaliser vos meilleurs pensées.
Elles sont offertes au coût de 1,50 $ chacune. Tous les profits tirés de la vente des cartes seront directement affectés à la recherche et aux services aux familles pour les personnes atteintes de la maladie de Huntington. En achetant cette carte de Noël, vous procurez aide et espoir aux personnes atteintes ainsi qu’aux familles qui en ont besoin. Vous apportez également un espoir qu’avec la recherche, nous trouverons sous peu un remède à cette maladie incurable pour l’instant.
Si vous désirez commander des cartes, nous vous invitons à le faire. Il nous fera plaisir de vous servir. Contactez nous soit par courriel ou par téléphone.