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Journée Huntington
en mode hybride
 
8 juin 2024 

La Journée Huntington est un événement grand public permettant de faire valoir les recherches actuelles sur la maladie de Huntington (MH), par l’entremise de conférences d’experts dans le domaine.

 

Il s’agit d’une belle occasion de tous nous réunir pour parler de la MH. Beaucoup de projets intéressants sont en cours à travers le monde et nous souhaitons vous les faire découvrir.

 

Des conférenciers vous parleront de nouveaux essais cliniques prometteurs qui seront éventuellement en recrutement de candidats. Vous aurez la chance de leur poser vos questions.

 

Ils en profiteront aussi pour faire un tour d’horizon des avancées qui ont vu le jour durant la dernière année. Le milieu de la recherche est en constante évolution et nos conférenciers tenteront de vous résumer les principales découvertes de la recherche fondamentale.

 

Restez à l’affût, car nous vous dévoileront le nom des conférenciers et des invités spéciaux qui se joindront à nous dans les prochaines semaines.

Journée Huntigton 2024

En présentiel

8h30
Accueil des participants sur place
 

En ligne

8h45
Ouverture de la plateforme TEAM
Lien que vous recevrez par courriel la veille

9h

Mots de bienvenue

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9h05
Mise à jour sur la recherche fondamentale 

La conférence vous plongera dans le domaine de la recherche fondamentale pour vous faire découvrir une petite partie de tout le travail exceptionnel qui est fait dans le monde sur la maladie de Huntington.

 

 

La présentation sera composée d’un mélange de projets portant sur de futurs traitements potentiels, sur la compréhension de la MH et sur certaines découvertes surprenantes de la dernière année.

 

Dr. Gilles Tossing,

PhD en Neurosciences

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Gilles Tossing a fait son doctorat en Neurosciences à l’Université de Montréal.  En 2016, il a intégré le laboratoire de recherche du Dr. Alex Parker au Centre de Recherche du CHUM pour effectuer ses recherches sur la découverte de nouveaux traitements contre la maladie de Huntington et la sclérose latérale amyotrophique.

 

Né au Luxembourg, il a poursuivi ses études graduées à l’Université de Strasbourg, l’Université du Luxembourg et à l’Université Laval avant de s’installer à Montréal pour son doctorat. De plus, il est bénévole et membre du conseil administratif de la SHQ depuis 2017.

9h50
Mise à jour sur la recherche Clinique

Cette présentation vous guidera à travers les étapes de la recherche fondamentale au développement de médicaments, jusqu'aux essais cliniques actuels pour la maladie de Huntington. Nous examinerons certains essais cliniques passés qui ont permis d'apprendre de nouvelles choses, même s'ils n'ont pas été cliniquement bénéfiques. Nous aborderons également les thèmes et méthodologies derrière les médicaments, ainsi que les méthodes de distribution. Enfin, Alexander partagera des moyens pour vous impliquer dans la recherche.

Alexander Maxan, PhD.

Directeur de la recherche et des partenariats stratégiques à la Société Huntington du Canada

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Alexander Maxan est actuellement le directeur de la recherche et des partenariats stratégiques à la Société Huntington du Canada. En 2015, il a rejoint le laboratoire de recherche de Dre Francesca Cicchetti au Centre de recherche du CHUL à Québec pour étudier la propagation des protéines mutées dans la maladie de Huntington. Originaire du Nouveau-Brunswick, il a poursuivi ses études supérieures à l'Université Laval, puis a effectué un stage postdoctoral au département de neurochirurgie de l'Université du Michigan avant de rejoindre définitivement la Société Huntington du Canada.

10h55
Séance de questions - réponses

Animée par Dr Sylvain Chouinard, une séance de questions - réponses pour ainsi mieux comprendre les recherches en cours et autres questionnements que vous pourriez avoir. 

Dr. Sylvain Chouinard

Neurologue

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11h25
Planifier le futur

Lors de cette conférence, Me Charlet abordera la planification de l’avenir en cas de maladie.

 

 

Elle traitera des sujets tels que le testament, le mandat d'inaptitude et les différentes procurations.

 

Me Charlet se fera un plaisir de répondre à toutes vos questions.

Me Geneviève Charlet

Notaire

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Me Geneviève Charlet a obtenu son diplôme en droit de l'Université du Québec à Montréal (UQAM) en 2007. Elle a ensuite poursuivi ses études au Barreau du Québec, où elle a gradué en 2008, et a été assermentée en droit notarial en 2010.

 

Depuis 2015, Me Charlet a repris la pratique du droit notarial et continue d'exceller dans ce domaine. Elle est passionnée par sa profession et s'engage à écouter attentivement ses clients et à répondre à toutes leurs questions, qu'elles soient petites ou grandes.

Après-midi ateliers

Réservé pour les gens sur place seulement

Un dîner sera offert aux gens sur place

13h
Ateliers en rotation

Les invités seront placés en groupes pour effectuer les ateliers de l'après-midi

Fin de la journée vers 16h

Visite des laboratoires de recherche

La visite des laboratoires va inclure une visite guidée des laboratoires du Dr. Alex Parker, professeur à l'UdeM au CRCHUM. 

 

Des étudiants et chercheurs qui travaillent sur la maladie de Huntington seront présent pour parler de leur recherches et pour montrer tout leur set-up de laboratoire. Ils seront disponibles aussi pour répondre à des questions en lien avec la recherche et la Biologie de la MH. 

Dr. Gilles Tossing,

PhD en Neurosciences

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Bouger, la clé

Martine animera un atelier qui vous montrera des mouvements à faire sur chaise afin de continuer d’être actif, et ce, même avec la maladie. Pour les proches aidants, vous pourrez reproduire ses mouvements à la maison avec votre personne atteinte. Tous les spécialistes le disent, être actif repousse les symptômes de la maladie. 

Martine Lauzé, cofondatrice de Neuromotrix

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Martine Lauzé a obtenu un baccalauréat en administration des affaires du Collège militaire royal du Canada. Après quelques années dans les Forces canadiennes et dans le domaine des relations internationales, elle a repris ses études et complété une maîtrise en kinanthropologie, spécialisée en vieillissement, à l'UQAM. Au cours de ses études, elle a également collaboré à des projets pour la Société Huntington du Québec et Parkinson Montréal-Laval.

 

En plus de ses fonctions chez NeuroMotrix, elle est chargée de cours au Département des sciences de l’activité physique à l’UQAM. 

Café-Discussion

Venez jaser avec l'équipe de la SHQ. Nous répondrons à vos questions sur différents sujets en lien avec la maladie, la proche-aidance ou toutes autres questions. Un moment d'échange et une chance de rencontrer tous les membres de l'équipe. 

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