Journée Huntington

en mode virtuel

 

5 juin 2021 

La Journée Huntington est un événement grand public permettant de faire valoir les recherches actuelles sur la maladie de Huntington (MH), par l’entremise de conférences d’experts dans le domaine.

Cette année, la Journée Huntington est offerte en ligne et donc facilement accessible à tous les membres de la famille Huntington au Québec. Il s’agit d’une belle occasion pour pouvoir tous se réunir pour parler de la MH.

Les conférences vont essayer de fournir le plus de détails possibles sur les derniers résultats décevants des essais cliniques récemment interrompus. Des séances de questions donneront aussi l’opportunité de pouvoir poser toutes vos questions par rapport à ces essais cliniques.

Les conférenciers vont aussi prendre le temps de résumer la recherche actuelle dans le domaine de la MH, autant au niveau clinique que fondamentale. Ce sera le moment de pouvoir voir tous ces projets intéressants et prometteurs en cours dans le monde.

D’autres sujets en lien avec la maladie de Huntington seront abordés aussi par nos membres de la SHQ et par des invités spéciaux.

Pour avoir accès à la présentation du 2 juin 2019, de Mme Rachel Thibeault, cliquez ici

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9h

Mots de bienvenue

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9h10

Témoignage de Thomas 

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Je m'appelle Thomas, j'ai 30 ans, je vis avec mon père en région parisienne.

 

Depuis l'âge de 20 ans je m'occupe de mon père seul, nous sommes passés par toutes les phases de la maladie.

 

Aujourd'hui la vie est "un peu" plus calme car la maladie s'est beaucoup développée et mon père l'a acceptée.

HuntingtonPodcast apprendre de l'expérience des autres pour mieux vivre avec la maladie.

 

Moi Thomas, 30 ans, porteur et aidant, comment j'ai grandi dans une famille atteinte par Huntington depuis des générations ?

 

9h35

Résumé de la recherche clinique

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Le Dr Alby Richard est neurologue spécialisé en troubles du mouvement et professeur adjoint au Département de neurosciences de l'Université de Montréal. Il a complété un doctorat en philosophie en neurosciences à l'Institut Neurologique de Montréal de l'Université McGill. À la suite de son doctorat, le Dr Richard a fréquenté la faculté de médecine de la Cumming School of Medicine de l’Université de Calgary, suivi d’une résidence en neurologie à l’Université McGill. Par la suite il a fait une formation en troubles du mouvement et la neurologie cognitive à la Harvard Medical School à Boston, Massachusetts.

 

Les intérêts cliniques et de recherche du Dr Richard dans le domaine des troubles du mouvement comprennent la maladie de Huntington, les essais cliniques et l’exploration de modèles d’apprentissage oculomoteur en tant que biomarqueurs dans les conditions neurodégénératives.

La conférence sera concentrée sur les essais cliniques du jour chez la maladie de Huntington

 

10h25

Résumé de la recherche fondamentale

Gilles Tossing est actuellement étudiant au doctorat en Neurosciences à l’Université de Montréal.  En 2016, il a intégré le laboratoire de recherche du Dr. Alex Parker au Centre de Recherche du CHUM pour effectuer ses recherches sur la découverte de nouveaux traitements contre la maladie de Huntington et la sclérose latérale amyotrophique.

 

Né au Luxembourg, il a poursuivi ses études graduées à l’Université de Strasbourg et à l’Université Laval avant de s’installer à Montréal pour son doctorat. De plus, il est bénévole et membre du conseil administratif de la SHQ depuis 2017.

 

Résumé conférence:

La conférence vous plongera dans le domaine de la recherche fondamentale pour vous faire découvrir une petite partie de tout le travail exceptionnel qui est fait dans le monde sur la maladie de Huntington. La présentation sera composée d’un mélange de projets portant sur de futurs traitements potentiels, sur la compréhension de la MH et sur certaines découvertes surprenantes de la dernière année.

 

11h10

L’impact du stress sur les proches aidants (ou aidants naturels) et techniques pour le réduire. 

Emilie Magaud, Ph.D., est une psychologue clinicienne. Elle a obtenu deux Masters –Masters en Psychologie Clinique et Psychopathologie, et Masters en Psychologie Cognitive (Cerveau, Langage et Emotions) - effectués à l’Université de Provence, à Aix-en-Provence, France. Elle a ensuite effectué un doctorat en Neurosciences Appliquées (Cerveau, Comportement, Cognition) à Sorbonne Université, Paris.

 

Emilie a commencé sa carrière en milieu psychiatrique, se spécialisant dans les troubles psychiatriques chroniques, tels que la schizophrénie, et la prise en charge des membres de leur famille. Par la suite, elle s’est focalisée sur la détection précoce de ces troubles chez les adolescents et jeunes adultes, ce qui l’a amenée à faire 2 post-doctorats en recherche clinique à l’Université de Calgary, Alberta. Elle a notamment travaillé pendant 3 ans sur un projet visant à la réduction du stigma lié à la santé mentale en milieu scolaire (secondaire), en collaboration avec la Commission de Santé Mentale du Canada.

Depuis son arrivée à Montréal, Emilie se concentre sur son activité clinique en pratique privée, offrant des services de psychothérapie pour adolescents et personnes adultes, pour des difficultés telles que gestion des émotions et de la colère, estime/affirmation de soi, gestion des périodes de transition (deuil, séparation, perte/changement d’emploi). Elle prend également en charge les personnes souffrant de troubles de l’humeur, troubles anxieux et troubles de la personnalité. Les approches qu’elle utilise sont principalement la thérapie cognitivo-comportementale, l’utilisation de la pleine conscience (mindfulness) et la thérapie d’acceptation et d’engagement. 

 

Résumé présentation :

Présentation par une psychologue clinicienne et psychothérapeute, sur l’impact du stress sur les proches aidants (ou aidants naturels) et techniques pour le réduire. 

L’accent sera mis sur cette problématique dans le contexte de la pandémie internationale de COVID-19.