Selon la classification de la capacité fonctionnelle totale (Université de Rochester, Dr Ira Shoulson, 1981), il existe cinq stades de la maladie de Huntington. Les phases sont décrites ainsi :
La personne atteinte maintient des activités secondaires, ayant un travail rémunéré ou bénévole à temps partiel et garde un niveau d’indépendance pareil à celui d’avant la maladie dans toutes les autres fonctions élémentaires, notamment la gestion financière, les responsabilités domestiques et les activités de la vie quotidienne (manger, s’habiller, se laver….) ou accomplit de façon satisfaisante un travail rémunéré (peut-être à un niveau inférieur que son travail d’avant) et requiert une aide minime dans seulement une des fonctions élémentaires : finance, tâches ménagères, conduite automobile ou activités de la vie quotidienne.
La personne atteinte est généralement incapable de travailler mais requiert une aide minime dans les fonctions élémentaires ou elle est incapable de travailler et requiert une aide importante dans l’une des fonctions élémentaires avec une aide minime pour une autre; elle est capable d’effectuer toute seule la fonction élémentaire qui reste.
La personne atteinte est tout à fait incapable d’assumer un emploi et nécessite une aide importante dans la plupart des fonctions élémentaires. (aide du CLSC, résidence de type intermédiaire)
Le patient nécessite une aide importante dans la gestion des ses finances, les responsabilités domestiques et la plupart des activités de la vie quotidienne. La personne pourrait par exemple comprendre la nature et l’utilité de certaines procédures mais nécessiterait un soutien important pour les accomplir. Les soins peuvent être fournis à domicile mais les besoins seraient mieux traités dans un établissement de soins de longue durée.
La personne requiert un appui important dans l’ensemble des tâches. Des soins infirmiers spécialisés à temps plein sont nécessaires.
Ces stades constituent des lignes directrices assez générales et l’état des personnes atteintes varie considérablement.