Vivre avec le risque de développer la maladie de Huntington peut certainement présenter des difficultés. Le plus grand défi est probablement d’apprendre à vivre avec cette réalité et ceci de la façon la plus réaliste possible. Certaines personnes vivront leurs émotions en dents de scie. Ainsi, une journée elles sont certaines qu’elles développeront la MH et le lendemain, elles sont persuadés qu’elles ne la développeront pas. Ces deux extrêmes ne traduisent pas la réalité. Si vous êtes trop pessimiste, vous vivez toujours dans la peur. Il vous est donc difficile de planifier votre carrière, développer une relation satisfaisante ou de vous investir dans vos passions. En étant sûr que vous développerez la MH, vous êtes constamment à l’affût de premiers symptômes et le moindre incident prend des proportions exagérées.
D’un autre côté, la personne trop optimiste vit souvent dans le déni et risque de ne pas prendre ses responsabilités. La personne peut donc, par exemple, décider de ne pas parler de son risque à son partenaire et/ou encore d’avoir des enfants sans avoir bien réfléchi aux conséquences de cette décision. Mieux vous connaissez la MH, mieux vous pouvez évaluer votre situation et ainsi planifier votre vie. En étant bien préparé pour toute éventualité, il vous sera plus facile de continuer à profiter de la vie si toutefois vous aviez un diagnostic positif. Bien sûr, ceci est plus facile à dire qu’à faire. Une chose est certaine, vous isolez avec ce secret rend les choses beaucoup plus difficiles. Même après l’apparition des premiers symptômes, une vie satisfaisante et joyeuse est possible.
Il est certain qu’en apprenant que vous êtes à risque, vous vous inquiétez des conséquences pour vous-même et vos proches. La manière dont cette nouvelle vous a été communiquée peut avoir un impact sur votre attitude face à la situation. Si votre parent atteint a développé la MH lorsque vous étiez jeune, vous avez peut-être grandi avec la présence de la maladie sans avoir trop d’explication. Vous avez peut-être été exposé au stress de vivre avec la maladie dès votre jeune âge. Même si ceci a pu avoir un effet marquant sur votre vie, la connaissance de la maladie s’est développée au fil des jours. Si vous êtes adolescent lors du diagnostic de votre parent, encore là, la connaissance de la maladie s’est développée graduellement.
Vous pouvez ressentir une grande peine pour un proche qui change physiquement et mentalement. Peut-être avez-vous dû inverser les rôles – l’enfant qui devient le parent. Il faut se rappeler que la maladie ne se développe pas de la même manière pour tous les malades. Si une difficulté particulière chez votre parent vous crée beaucoup de problèmes, cela ne veut pas dire que vous expérimenterez la même difficulté.
Il n’est pas facile d’être témoin de la perte d’autonomie d’un parent et de réaliser que vous pourriez être dans la même situation un jour. Pour un adolescent vivant avec un parent à risque sans symptôme, cela peut être un grand choc d’entendre parler de la MH. Au début, l’annonce peut remettre en question tous vos plans de carrière, projet de mariage, la manière dont vous vouliez vivre votre vie. En apprenant votre statut de personne à risque, vous éprouvez certainement du stress face à votre avenir. Vous pouvez aussi être inquiet de votre santé actuelle en vous demandant si vous ne présentez pas déjà des symptômes.
Vous pouvez penser que votre ressemblance physique ou de caractère avec votre parent malade vous rend encore plus à risque. Ces angoisses sont fréquentes et compréhensibles et peuvent être expliquées, si vous acceptez d’en parler. Elles peuvent être accablantes si vous les gardez pour vous. La connaissance de la maladie vous permet de la démystifier et vous permet d’évaluer de manière réaliste votre situation. Par exemple, votre situation n’est pas la même si votre parent est à risque ou s’il est déjà symptomatique. Cette prise de conscience peut influencer votre vision des choses.
Voici quelques conseils pour les gens à risque de développer la MH :
Renseignez-vous. Plusieurs ressources sont disponibles dont l’intervenante de la Société Huntington du Québec de votre région. Vous pouvez contacter la Société Huntington en téléphonant au 1-877-282-2444.
Parlez avec un conseiller en génétique. Vous pouvez rejoindre le Département de génétique médicale de l’Hôpital Général de Montréal au 514-412-4427. Demandez pour Nathalie Bolduc.
Parlez à un intervenant social ou autre conseiller à votre CLSC ou dans votre milieu de travail au programme d’aide aux employés.