Les troubles émotionnels et  de comportement sont des symptômes inévitables de la maladie de Huntington. L’apparition de difficultés sociales n’est pas en lien avec la sévérité des troubles des mouvements.Les symptômes comportementaux ne sont pas héréditaires et peuvent être totalement différents chez les membres d’une même famille.

Non seulement les difficultés résultent des réactions psychologiques face à la maladie, mais elles sont aussi la conséquence de la progression de la maladie causée par les atteintes cérébrales. Puisque les atteintes sont localisées dans  certaines zones du cerveau, les changements sont spécifiques et prévisibles mais s’expriment de façons différentes d’une personne à l’autre :

Fonctions non atteintes : la mémoire à long terme, les capacités acquises, la compréhension.

Fonctions qui peuvent être atteintes à différents degrés : mémoire à court terme, orientation dans l’espace et dans le temps, habilité à s’adapter à un nouvel environnement, planification, jugement, prise de décision, la maîtrise de soi( physique et émotionnelle), la conscience de ses incapacités, la capacité de s’adapter  aux changements, l’introspection, la fluence verbale.

Les 4 caractéristiques comportementales les plus importantes:

• Perte de dynamisme et initiative
• Inflexibilité mentale
• Perte d’estime de soi quant à l’apparence, conscience de soi
• Perte des capacités à avoir de l’empathie face aux sentiments et besoins des autres

Quelques points clés à garder en mémoire :

• La personne atteinte n’a pas de contrôle sur les changements émotionnels et comportementaux liés à la MH.
• Les changements varient dans leur intensité et dans leur progression.
• Quelques symptômes deviennent plus faciles à gérer avec le temps alors que d’autres s’aggravent.
• Tous les symptômes ne sont pas forcement présents chez un seul individu à un stade défini de la MH. Il existe des différences entre les individus atteints quant à l’apparition et la progression de la maladie.
• Certains symptômes apparaissent sporadiquement (ex : la dépression), alors que d’autres semblent suivre la progression (perte de contact social peut évoluer vers l’apathie totale)

Suggestions pour les aidants :

• Prenez du temps pour vous régulièrement.
• Essayer différentes activités de relaxation comme le yoga.
• Participer à des activités n’impliquant pas la personne atteinte de la MH.
• Trouver des personnes avec les quelles vous pouvez échanger, qui vous écoutent sans chercher à conseiller.
• Opter pour une attitude positive.
• Accepter que vous viviez une situation de deuil.
• Apprenez à reconnaître les symptômes de surmenage et de stress : irritabilité, dépression, symptômes physiques, insomnie, mal-être, étourdissements, peur, fatigue.
• Envisager des services de répit pour vous offrir une pause.

Symptôme	Causes	À savoir	Solution possible
Perte d’initiative et de dynamisme Mauvaise performance	Perte de capacité de motivation et d’évaluation de ses performances. Souvent la personne atteinte ne réalise tout simplement pas les erreurs qu’elle commet	La personne atteinte est toujours capable de réaliser la tâche mais a besoin d’être encouragée pour la débuter et la compléter.	Ne lui retirer pas toutes les responsabilités, la personne atteinte veut se sentir utile et aidante. Lui permettre de participer aux activités en simplifiant les tâches.
Incapacité à faire plusieurs tâches et à s’adapter à une nouvelle situation	Perte d’habilités d’attention sélective ainsi que de la capacité à traiter plusieurs informations à la fois	La personne atteinte est toujours capable de rester attentive sur une tâche (simple) et peut l’accomplir.	Structurez les journées, créez un emploi du temps de la semaine. La meilleure approche est "une chose à la fois" ou de réaliser une activité étape par étape.
Égoïsme et détachement	Perte de flexibilité mentale menant à l’incapacité à se mettre à la place de l’autre et comprendre son point de vue	La capacité de réfléchir devient moins profonde et plus rigide ce qui occasionne une perte de sentiment d’empathie et sympathie envers les autres	Éviter les confrontations et argumentations sur des sujets de désaccord. Tâchez de découvrir les sources de leurs demandes inadaptées et les pertes de contrôle
Désintérêt pour l’hygiène Comportement impulsif Agressivité	N’ayant pas une conscience adéquate de lui-même et des autres, la personne est incapable de réaliser l’impact de son aspect négligé et de ses comportements inadéquats	Les personnes perdent les sentiments de honte, culpabilité et d’embarras qui habituellement motivent à conserver une apparence soignée et un contrôle de leurs actions.	Intégrer l’hygiène dans une routine, laisser les personnes atteintes prendre des décisions simples comme ...xxxxx

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Dernière mise à jour: 8 décembre 2011