Les enfants vivant avec une personne atteinte de la maladie de Huntington (MH) font face à des défis que la plupart des enfants de leur âge ne vivent pas.  Malgré ce fait, la MH n’a pas à prendre toute la place dans la vie d’une jeune personne.  Les familles doivent essayer de vivre une journée à la fois et régler les situations une à la fois lorsqu’elles se présentent.  Voici quelques suggestions pour aider les parents à aider leurs enfants à faire face à la MH.

Assurez-vous de répondre aux besoins de votre enfant

• Ceci inclus les besoins de base tels la nourriture, un abri, vêtement et amour ainsi que le besoin d’avoir des amis, du plaisir et de l’attention.
• Faites-bien comprendre à votre enfant que ses besoins sont aussi importants que ceux de la personne atteinte.

Parlez à l’enfant de la MH

• C’est important pour l’enfant de connaître la maladie, ses effets sur la personne atteinte et sur lui-même.
• Encouragez votre enfant à poser des questions en tout temps.

Réassurez votre enfant

• Redites souvent à votre enfant que vous l’aimez et qu’il y aura toujours quelqu’un pour s’occuper de lui.

Assurez-vous que votre enfant ait quelqu’un à qui parler de ses émotion

• Il est  important que chaque enfant ait quelqu’un à qui se confier.  Cette personne peut être un parent, un ami, un professeur ou un autre enfant à risque.
• La personne doit être capable d’écouter, elle n’a pas besoin d’avoir toutes les réponses.
• Parler à un animal de compagnie ou à un toutou peut aider.
• Faire un dessin pour exprimer ses sentiments ou tenir un journal intime peut aussi aider.
• Correspondre par internet avec un ami également à risque peut aussi être positif.
• Le plus important est que l’enfant ait un moyen d’exprimer ses sentiments et qu’il sache que ses émotions sont normales et non pas irrationnelles.
• Discuter avec quelqu’un de  vos problèmes et inquiétudes c’est un premier pas pour arriver à les gérer.  Plusieurs personnes se sentent rassurées de savoir qu’ils ne sont pas seules face à la MH.

Assurez-vous que votre enfant ait du temps libre

• Assurez-vous que votre enfant ait du temps pour être avec ses amis.
• Un enfant qui vit quotidiennement avec la MH pourrait bénéficier d’un répit.  Ceci peut être une vacance sans la personne atteinte ou une semaine à un camp d’été.

Assurez-vous que vous n’imposez pas trop de responsabilités à votre enfant

• Si vous n’êtes pas capable de tout gérer à la maison, allez chercher du support au CLSC pour de l’aide à domicile ou du répit.

Mettez en place des limites claires et soyez consistents

• Certains parents peuvent avoir la tendance d’être trop permissifs avec leurs enfants en se disant qu’ils en ont assez comme cela.
• Tous les enfants ont besoin de limites claires et d’une constance dans la discipline.

Encourager une interaction positive entre l’enfant et le parent malade

• Organiser, si possible, des sorties ou activités pour que l’enfant ait du plaisir avec la personne atteinte.
• Du temps tranquille à la maison peut aussi être positif - regarder des photos de la famille, de la lecture avant le coucher ou se coller en regardant la télévision.
• Ces activités peuvent aider à maintenir une relation positive et créer des souvenirs heureux.

Encourager l’enfant à développer des liens d’amitié avec d’autres adultes

• Tout particulièrement si le parent avec la MH est au stade avancé
• Encourager les enfants à créer des liens avec d’autres adultes tels un ami du parent, un oncle ou une tante, un ‘Grand Frère ou une Grande Sœur’.
• Ceci leur permettra d’avoir un autre modèle d’adulte.  Ceci permettra à l’enfant de vivre d’autres activités et d’avoir du plaisir.

Donnez à votre enfant de l’information sur les ressources existantes en cas de crise ou autre besoin

• La ligne sans frais Tel-jeunes (1-800-263-2266) ouverte 24 heures sur 24/7 jours sur 7.  Ils offrent des services de prévention et d’intervention auprès des jeunes de 5 à 20 ans.
• Aussi, Jeunesse J’écoute (1-800-668-6868)
• L’intervenante sociale de la Société Huntington du Québec de votre région peut aussi vous donner de l’aide et de l’information.

 

RESSOURCES POUR PARENTS, ADOLESCENTS ET JEUNES ENFANTS

Tel-Jeunes
Service d’intervention pour les jeunes
Service 24h – 7 jours
1-800-263-2266
www.teljeunes.com

Ligne Jeunesse J’écoute
1-800-668-6868
www.jeunesse.sympatico.ca/fr

Drogue : aide et référence
1-800-265-2526
www.info-reference.qc.ca

Educ’alcool
1-888-252-6651
www.educalcool.qc.ca

Ligne Info-Parents
1-888-603-9100
www.parentsinfo.sympatico.ca/fr

Centre de prévention du suicide du Québec
1-866-277-3553

Allô prof
Service d’accompagnement aux devoirs
1-888-776-4455
www.alloprof.qc.ca

S.O.S. Justice
Information et consultations juridiques gratuites
www.sos-justice.org

Tous les CLSC assurent des services de consultation et d’information

Plusieurs ressources communautaires locales offrent aussi des services d’aide (maison des jeunes, maisons de la familles, coopératives d’aide à domicile, centre multi-services, etc.)

 

SUGGESTIONS DE LECTURE POUR PARENTS, ADOLESCENTS ET JEUNES ENFANTS

‘Huntington et Moi’ : Un guide destiné aux jeunes, Alison Grey, Australie

‘Comment aider les enfants à vivre avec la MH’, mémoire présenté à l’assemblée annuelle de la Société Huntington Internationale, Vancouver, juin 1989.

‘La maladie de Huntington dans la famille’, brochure écrit pour les enfants, Belgique.

‘Notre famille a la maladie de Huntington’, brochure écrit pour les jeunes enfants, Belgique.

‘Telling the Children’, Shirley Dalby, Société Huntington de l’Angleterre, 1985.

A Risque

‘Walking the Tightrope:  Living at Risk for Huntington Disease’, Randi Jones, Société Huntington du Canada, 1998.

Les enfants et les maladies graves

‘How to help children through a parent’s serious illness’, Kathleen McCue, St. Martin’s  Press, Sept. 1994, distribué au Canada  par McClelland and Stewart Inc.  

‘When Someone has a very serious illness:  Children can learn to cope with loss and change’, Marge Heegaard, Woodland Press 1991.