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J’ai assisté au congrès mondial de la maladie de Huntington à Vancouver en compagnie de Francine Lacroix, directrice générale de la SHQ et Christian Lejeune, le nouveau président du conseil d’administration. Plus 700 délégués de 38 pays participaient. Plusieurs compagnies pharmaceutiques étaient également présentes ce qui est nouveau pour un congrès sur la MH. C’est bon signe, les compagnies flairent que les perspectives sont bonnes.
La journée avant le début du congrès, la Société Huntington du Canada a organisé la journée Arial et Ralph Walker. Des ateliers, modérés par deux personnes, nous étaient proposés sur les sujets suivants :
le congrès mondial commençait vraiment. Les journées se déroulaient toujours ainsi: en début de matinée - un sujet d’intérêt commun, par la suite, deux sections étaient offertes - la science et les soins. En fin de journée, tout le monde revenait ensemble pour une discussion sur un sujet controversé (est-ce que les enfants devraient être testés, mon diagnostic n’appartient qu’à moi) et puis le bulletin de nouvelles animé par Charles Sabine et deux complices, nous faisait un résumé des différents ateliers présentés pendant la journée.
La première journée, quatre personnes à risque (de 13 à 60 ans) ont témoigné de leur expérience. Un bon moyen pour tous de comprendre les impacts de la MH sur les familles. Je dois vous avouer que la section Science était très technique mais j’ai été très heureuse d’apprendre que plusieurs chercheurs très intelligents et dédiés étaient présents. Du côté Soin, quatre entretiens sur vivre avec la MH (juvénile, début, avancé, et fin de vie) ont été présentés.
Pour le stade juvénile de la maladie (5% des cas, symptômes avant 20 ans), les discussions ont démontré l’impact sur la personne et la famille. Les études démontrent qu’en moyenne il faut 9 ans avant que le diagnostic de la MH soit donné. Différents cas ont été présentés, l’emphase étant toujours sur l’importance de préserver la qualité de vie, de rester en contact avec la famille et la communauté et surtout de continuer l’implication dans des activités préférées.
Durant tout ces entretiens, le sujet de ‘la qualité de vie’ pour une personne atteinte a souvent été discuté. Il y a eu des discussions sur l’importance d’une intervention au tout début de la maladie (médicaments et/ou support) afin de maintenir la qualité de vie le plus longtemps possible. Souvent, des premiers symptômes d’ordre psychiatrique telle la dépression peuvent facilement être traités et contribuer au maintien d’une vie saine.
Aussi, on a mentionné le stage 0 (avant l’apparition des premiers symptômes) et l’importance des habitudes de vie saine, d’une bonne alimentation et des exercices.
Pour le stade intermédiaire, les intervenants ont discuté du fait qu’il faut essayer de maintenir les activités que la personne aiment. Il n’est pas toujours nécessaire de trouver de nouvelles activités mais se concentrer sur ce que la personne aimait faire. Aussi, un livre de vie aident les soignants à mieux connaître la personne atteinte, contribue au respect et à la dignité de la personne pour ce qu’elle est vraiment, pas seulement dans la maladie.
Nous avons entendu la belle histoire d’une dame qui voulait toujours porter des talons hauts. Ses proches lui disaient d’arrêter de porter ces chaussures car les risques de chute étaient trop importants. La dame a dû éventuellement accepter une chaise roulante. Pour plusieurs personnes, ceci aurait été très difficile à accepter mais cette dame était contente, elle pouvait encore porter ses talons hauts. Elle porta donc la plus haute paire de souliers rouges à talons hauts. Cet exemple nous aide à comprendre que les gens atteints continuent d’aimer ce qu’ils aimaient avant et l’importance d’essayer de conserver ces plaisirs de la vie.
Les discussions sur le stade avancé ont porté sur l’importance de ‘manger par plaisir’et comment préserver ce plaisir aussi longtemps que possible. Les testaments biologiques ont aussi été discuté afin de respecter les désirs du malade.
Voir la vidéo WCHD 2009 Nightly News: Part 1, Sunday Sept 13th 
Sujet plénier : Que pouvons-nous apprendre des autres maladies (ALS, Sida, Alzheimer)?
Les entretiens ‘soins’ ont porté sur l’importance de la nutrition, l’orthophonie, la neuropsychologie et la physiothérapie. Comment chaque discipline peut contribuer à maintenir la qualité de vie de la personne atteinte. Aussi, un médecin de l’Angleterre a expliqué un modèle de soins qui demandent beaucoup d’efforts mais très efficace pour la personne atteinte et la famille. Le couple ou la famille rencontre une équipe multidisciplinaire (ortho, physio, travailleur social, infirmière, médecin). On discute des défis rencontrés puis un plan de soins est rédigé. Un suivi est assuré afin que toutes les recommandations soient mises en place.
Une personne au tout début de la maladie a aussi parlé comment le yoga l’aide à vivre avec la MH.
Voir la vidéo WCHD 2009 Nightly News: Part 2, Monday Sept 14th
Les gens de CHDI ont parlé sur l’avancé de leur travail, d’une nouveauté sur leur site internet ou les chercheurs pourront avoir accès à une banque d’informations.
Un autre modèle de soins a été présenté. En Ontario, un centre offre les services d’une infirmière qui se rend à domicile ou au centre d’hébergement pour discuter des défis, donner de la formation pour soutenir les résidences et les familles. Au besoin, d’autres professionnels se joindront à elle pour soutenir la personne. Warren Evans a donné une présentation très émouvante sur le parcours de sa fille atteinte de la forme juvénile de la maladie et comment il a trouvé plus d’un million de dollars pour la recherche dans les 9 dernières années. Aussi, la communauté Huntington à travers le monde réalise les grands besoins des jeunes – des jeunes communiquent ensemble via Spike. On nous a aussi démontré comment l’implication des familles est importante pour la recherche. Jeff Carroll nous a parlé de son expérience familiale ave la MH. Après un résultat positif en 2003, Jeff décide de poursuivre des études en biologie. Sa passion l’a mené dans les laboratoires de Michael Hayden ou il se dédit à trouver un traitement pour la MH. Il nous a parlé de son expérience avec la fécondation in vitro et les jumeaux nés en 2006. L’implication de Jeff et sa passion ont été très inspirants pour tout l’auditoire qui lui réservé une belle ovation. L’histoire de Jeff a paru récemment dans le Globe and Mail que vous pouvez trouver sur le : www.theglobeandmail.com/life/article787356.ece. Le parcours de la tétrabenzanine et la FDA a aussi démontré l’importance des familles dans les démarches.
On a parlé du début de l’essai clinique phase III pour le dimebon
Aussi, durant toute la durée du congrès, des posters de différentes recherches ont été exposés. Les sujets touchaient plusieurs aspects de la MH (soins, médicaments, niveau de vie, aidants, test génétique, etc.)
Un des aspects importants du congrès a été la discussion avec les familles, d’autres intervenants, l’échange d’information, etc. J’ai été également surprise et heureuse de voir la participation de tous les gens qui gravitent autour de la maladie : bien sûr, les malades, les familles, les intervenants, les médecins, chercheurs, compagnies pharmaceutiques. Tout ces gens qui travaillent ensemble pour aider ceux qui vivent la maladie maintenant, qui la vivront peut-être et certainement ceux qui travaillent pour découvrir les secrets de cette maladie. Le congrès a bien démontré l’union de tout ces gens pour faire avancer la compréhension de la MH.
Je vous laisse sur une petite phrase que Kathie, jeune de 13 ans à risque nous a livrée : ‘Ma grand-mère dit toujours : Le passé, c’est l’histoire, le futur c’est le mystère et le présent c’est un cadeau.’
Voir la vidéo WCHD 2009 Nightly News: Part 3, Tuesday Sept 15th
Danièle Bouret
Intervenante sociale
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Voir la vidéo WCHD 2009 Nightly News: Part 3, Tuesday Sept 15th
Voir la vidéo WCHD 2009 Welcome Address: Opening Remarks: Dr. Michael Hayden
Voir la vidéo WCHD 2009 Plenary 1: Living At Risk for HD
Voir la vidéo WCHD 2009 Session on Care: The Role of Families in HD Research; Jeff Carroll
WCHD Nightly News: Part 1, Sept 13th from CMMT on Vimeo.
WCHD Nightly News: Part 2, Sept 14th from CMMT on Vimeo.
WCHD Nightly News: Part 3, Sept 15th from CMMT on Vimeo.
WCHD 2009 Welcome, Opening Remarks: Dr. Michael Hayden from CMMT on Vimeo.
WCHD 2009, Plenary Session 1: Living At Risk for HD from CMMT on Vimeo.