L’étude COHORT (Cooperative Huntington’s Observational Research Trial) qui a débuté en 2006 s’est terminée le 30 juin 2011. Cette étude fut menée par la Huntington Study Group (www.huntington-study-group.org) . Le but de cette recherche fut d’en apprendre davantage sur la maladie de Huntington (MH) et de recueillir l’information chez les personnes atteintes de la MH et chez les membres d’une famille affectée par la MH, ses traitements potentiels, et pour planifier des recherches futures visant à retarder l’apparition de la MH ou à ralentir son évolution.
Grâce à la participation de plusieurs, Le Huntington Study Group (HSG) a recueilli beaucoup d’informations et a aussi acquis des connaissances qui seront une ressource importante pour la recherche future sur la MH. Au fil du temps, HSG continuera à nous faire partager toute nouvelle information.
LA BONNE NOUVELLE… IL Y AURA UNE SUITE
Le commanditaire CHDI Foundation a annoncé la mise en œuvre d’un registre international nommé ENROLL-HD.
Cette étude observationnelle sera dédiée aux personnes et familles touchées par la maladie de Huntington. Cette étude regroupera les études déjà existantes COHORT (Amérique du Nord/Australie) ainsi que REGISTRY (Europe/Asie) et réunira l’Amérique latine et de nouveaux pays. Le but est d’accélérer le développement de nouveaux traitements pour la MH.
Le projet débutera dans les prochains mois. Si vous désirez obtenir de l’information additionnelle concernant cette recherche, vous pouvez nous rejoindre au 514-890-8000 poste 26511 ou suzanne.paris.chum@ssss.gouv.qc.ca
Sylvain Chouinard
Neurologue
Unité des troubles du mouvement André-Barbeau
Hôpital Notre-Dame (CHUM)
Montréal