La Société Huntington
du Québec
La Société Huntington du Québec (SHQ) est un organisme à but non-lucratif qui répond aux besoins de la collectivité québécoise touchée par la maladie de Huntington. En offrant des services gratuits, la SHQ mise sur l'accompagnement de personnes atteintes et de leurs proches, en sensibilisant le grand public et le personnel soignant à cette maladie neurodégénérative et en participant activement aux programmes sur la recherche.
L'Histoire
Le 22 septembre 1986, la Société Huntington du Québec voit le jour grâce à l’implication des familles touchées par la maladie de Huntington. Les lettres patentes décrivent les objectifs de la SHQ comme suit :
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Promouvoir l’éducation et l’information du public et des familles des patients atteints de la maladie de Huntington.
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Travailler afin de rendre disponible des services ou assistance aux personnes atteintes.
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Supporter la recherche.
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Donc de solliciter toute personne, société, compagnie, corporation, faire des campagnes de financement pour réaliser les buts de la corporation.
Tout a dû être mis en place avec très peu de moyen.
La persévérance de membres de familles a permis de mettre en place un conseil d’administration, d’organiser des levées de fonds (vente de garage, tournoi de golf, amaryllis) et de solliciter des dons. Éventuellement, on a pu engager une première coordonnatrice puis une intervenante.
La collaboration familles, personnel de la SHQ et professionnels de la santé s’est vite formés et encore aujourd’hui cette collaboration est précieuse pour la qualité des soins et services que nous pouvons offrir aux personnes atteintes et leur famille. À travers les hauts et les bas, et surtout à cause de l’implication de personnes dévouées et engagées, la SHQ a pris son élan et répond aujourd’hui par le biais de ces multiples services aux besoins de la communauté Huntington québécoise.
Le rêve du groupe fondateur était de faire connaître la maladie, donner des services aux familles touchées et ultimement de trouver un remède à cette maladie.
Aujourd’hui, la personne atteinte et sa famille sont entourées d’une équipe qui les soutienne tout le long de leur parcours. Le traitement pour guérir la maladie n’est pas encore là, mais la recherche a fait des pas de géants dans les dernières décennies ce qui nous rapproche de la victoire sur la MH.
Notre mission
À la Société Huntington du Québec, nous comprenons ce que vous éprouvez et nous sommes là pour vous aider. Que vous soyez atteint de la maladie de Huntington (MH), que vous preniez soin d’une personne atteinte ou que vous risquiez de développer vous-même la maladie, nous pouvons vous écouter et vous guider au besoin. Nos services sont partagés autour de trois grandes sphères et ils sont offerts partout au Québec. 
L’éducation
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Nous promouvons une meilleure connaissance de la MH en en produisant du matériel éducatif à l’intention des personnes atteintes et leur famille, des soignants, des professionnels de la santé, des médias et du public en général. Nous rencontrons aussi au besoin des professionnels de la santé pour leur donner une formation et ainsi favoriser un meilleur soutien aux personnes atteintes.
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Les services
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Nous répondons rapidement aux besoins des gens touchés par la MH, c’est-à-dire les personnes atteintes, leurs proches et les personnes à risque.  Nous collaborons aussi avec les intervenants du système de la santé pour les soutenir dans leur travail auprès des personnes atteintes. Nous soutenons la communauté Huntington en offrant les services suivants :
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Soutien téléphonique (lignes sans frais), rencontres en visioconférence ou en présentiel
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Infolettre mensuelle
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Journée Huntington (journée d’information)
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Formations pour personnes atteintes, leurs proches et les professionnels de la santé
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Groupes d’entraide pour proches aidants
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Groupes de stimulation pour les personnes atteintes
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Répit pour proches aidants vivant avec une personne atteinte
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Camp d’été pour personnes atteintes
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Présence lors des cliniques des troubles du mouvement avec l’équipe du CHUM (Montréal) ou du CHU (Québec)
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Accompagnement
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Références
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La recherche
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Nous contribuons à l’avancement de la recherche en soutenant la recherche appliquée et fondamentale. Notre implication est importante, car nous croyons que la mise au point de nouveaux traitements permettra de retarder l’apparition des symptômes, de ralentir la progression de la MH, et ultimement de guérir la maladie.
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Notre équipe dévouée
Carol-Ann Charest
Intervenante sociale
514 282-4272
sans frais: 1 877 282-2444
Mobile: 581 849-8631
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Marie-Pierre Ferland
Intervenante sociale
514 282-4272
sans frais: 1 877 282-2444
Mobile: 581 988-4272
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Manon Serres
Intervenante sociale
De retour en Avril 2024
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Ma mission est de faire connaître la maladie de Huntington afin de donner aux familles les services dont elles ont besoin pour mieux faire face aux défis quotidiens qu'amène la maladie.
Guillaume Perreault, porte-parole
Notre conseil d'administration
2023-2024
Geneviève Bélanger
Présidente
Julienne Larouche
Secrétaire
Dr. Gilles Tossing
Administrateur
Angèle Bénard,
Administratrice
Bernard Thibault
Administrateur
Rock Caron
Vice-président
Jonathan Thibault
Trésorier
Julie Hébert
Administratrice
Dr. Sylvain Chouinard, neurologue
Administrateur
Roland Meunier
Administrateur
Pour vous impliquer sur le conseil d'administration, contactez l'équipe de la SHQ
Nos partenaires
Partenaire Santé
Depuis 15 ans, La Société Huntington du Québec est fière d’être l’un des 16 organismes caritatifs de la santé faisant partie de PartenaireSanté. Depuis 1990, PartenaireSanté regroupe des organismes parmi les plus respectés au pays tels La Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer, Société Canadienne du Cancer – Division Québec, Diabète Québec, etc. Ensemble, nous luttons contre plus de 400 maladies chroniques ou graves qui touchent 87% de la population. Nous accompagnons quotidiennement les personnes malades et leurs proches qui, plus que jamais, ont besoin de soutien psychologique, de soins particuliers et de répit. Les programmes et services qu’offrent les organismes que PartenaireSanté-Québec soutient sont essentiels et complémentaires à ceux du système public de santé.
Quelle est la mission de PartenaireSanté?
PartenaireSanté organise et gère des campagnes de dons en milieu de travail et redistribue ces argents aux 16 organismes partenaire. Depuis 1990, plus de 30 millions de dollars ont été redonnés à ces organismes.
Qu’est-ce que la SHQ a fait avec les argents reçus de PartenaireSanté?
Grâce à PartenaireSanté Québec, nous avons pu améliorer nos services en offrant de la nouvelle documentation, des formations gratuites partout au Québec sur la maladie, offrir six nouvelles places pour un total de 30 personnes profitant du camp d’été, développer nos groupes de stimulation à Montréal, Sherbrooke et Québec ainsi que l’organisation de la journée Huntington (mise à jour sur la recherche et présence de spécialistes sur divers sujets pertinents).
Comment pouvons-nous aider à augmenter les argents reçus de PartenaireSanté?
Les campagnes de dons en milieu de travail se déroulent dans diverses grandes compagnies. Les deux plus grandes campagnes ont lieu dans les ministères des gouvernements provincial et fédéral. Afin de sensibiliser les travailleurs aux besoins des organismes, PartenaireSanté nous demande de préparer des bénévoles/porte-paroles pour rencontrer un groupe de travailleurs et expliquer comment les services de l’organisme (la SHQ) les aident à vivre avec la maladie. Le bénévole est soutenu et accompagné par une intervenante. Si vous voulez nous aider en devenant porte-parole, communiquez avec nous. Il nous fera plaisir de vous accompagner. Aussi, si vous êtes fonctionnaire ou connaissez quelqu’un qui l’est, vous pouvez demander que la SHQ et un porte-parole soient invités lors du déroulement de la campagne. Bien sûr, plus les travailleurs entendent parler de la maladie de Huntington, de la SHQ et du soutien qu’elle procure, plus ils s’engageront à faire un don à notre organisme.
Si vous avez des questions ou commentaires, n’hésitez pas à communiquer avec nous.
Si vous voulez en savoir plus sur PartenaireSanté, connaître quelles entreprises organisent une campagne de dons avec PartenaireSanté, suivez le lien suivant:
Nos partenaires
Fondation de la Fédération des médecins spécialistes du Québec (FFMSQ)
Créée en 2012, la Fondation de la Fédération des médecins spécialistes du Québec (FFMSQ) a pour mission d’améliorer de façon très concrète la vie des proches aidants au Québec, des gens qui s’investissent entièrement pour soutenir un proche qui souffre d’une incapacité liée à une maladie permanente ou dégénérative, ou à un handicap, en soutenant financièrement divers projets de répit.
La Fondation de la FMSQ s’investit dans leur cause, en offrant son soutien à des organismes leur venant en aide.
Le répit devient une bouffée d’oxygène et une mesure de soutien des plus importantes pour les proches aidants.
Un répit aujourd’hui… pour la vie !
La Société Huntington du Québec est un de ces organismes qui bénéficie de subventions de la FFMSQ.
Depuis 2015, la FFMSQ a versé 56,500$ à la Société Huntington du Québec, ce qui nous a permis d’offrir deux séjours de ressourcement par année (printemps et automne) à des dizaines d’aidants.
La FMSQ comprend et supporte de façon exceptionnelle nos aidants naturels qui ont un grand besoin de ressourcement et nous aide à remplir notre mission de soutien aux aidants. Ces séjours permettent à nos aidants naturels de prendre du temps pour eux, de sortir de l’isolement et d’avoir l’occasion d’échanger avec d’autres aidants qui comprennent les défis vécus par chacun.
Merci à la FFMSQ pour leur support et leur engagement au mieux-être de ces personnes.
Pour plus d’informations, cliquez sur ce lien.